Voa Voa
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Screening Neonatale: un’arma salvavita
La presentazione del progetto “Gocce di speranza” al Forum Sistema Salute 2021. Si è svolta a Firenze, a cavallo tra il 28 e il 29 ottobre scorsi, la VI edizione del Forum Sistema Salute 2021. Un appuntamento di carattere nazionale che si propone di fare il punto sulle principali novità nel campo della salute pubblica e sulle future sfide che la sanità si prepara ad affrontare. Molti i temi portati alla pubblica attenzione nel corso della due giorni chesi è svolta in forma ibrida, tra gli spazi dell’ex Stazione Leopolda di Firenze e in diretta streaming. Esperti, politici, amministratori, manager del settore sia pubblici che privati si sono confrontati attraverso…
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Luisa e Federica: L’insostenibile tenerezza dell’essere
Questo articolo inaugura un progetto di story telling nel quale ho fortemente creduto e a cui ho intensamente lavorato, al fianco delle famiglie speciali di Voa Voa Onlus amici di Sofia. Famiglie che non hanno voce, soffocate da una realtà in cui la malattia neuro degenerativa di un figlio in età pediatrica schiaccia la quotidianità e soffoca la vita. Eppure, questi straordinari Love & care givers rappresentano l’esempio più alto dell’amore incondizionato. Vi chiedo appena pochi minuti di attenzione per leggere l’incredibile storia di Luisa e Federica… https://www.voavoa.org/vite-rare-non-invisibili/
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MusicalNews: un’intervista a 360 gradi
È stato emozionante, dopo tanti anni, tornate a parlare di musica. L’occasione me l’ha data il giornalista Giancarlo Passarella, che mi ha intervistato per il sito Musicalnews facendomi parlare di gusti musicali, scrittura, solidarietà…insomma, un po’ di me. A questo link l’intervista completa
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25 agosto 2019 …un augurio nel vento di scirocco
Che darei per vedertelo festeggiare davvero. Le candeline, i palloncini e tutto il resto. I dolci, ne vorrei almeno di tre tipi: alla frutta come piace a me, al cioccolato come piace al babbo e per te…no, tu preferiresti le pizzette. E allora una montagna di pizzette, due montagne, o quante ne servirebbero a celebrare un compleanno di Resurrezione. Musica e chiasso ovunque, pure i fuochi d’artificio e le strade chiuse per festeggiare i dieci anni di Sofia, con una sfilata di carri da fare impallidire il carnevale di Viareggio. Tutto farei per farti venire voglia di lasciare il Paradiso, anche un giorno solamente, e scendere giù tra le mie…
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Ad un anno dalla scomparsa della piccola Sofia Nasce “Gocce di Speranza”, un progetto per scofinggere la Leucodistrofia Metacromatica
Voa Voa! Onlus commemora un anno dalla scomparsa della piccola Sofia con l’annuncio di una raccolta fondi per finanziare un progetto davvero eccezionale: il finanziamento del progetto pilota di screening screening neonatale presso l’ospedale pediatrico Meyer di Firenze che per la prima volta nel mondo permetterà anche ai primogeniti come era Sofia di essere curati tempestivamente e di poter godere di una vita normale. Tutte le informazioni per poter donare su www.goccedisperanza.it …sarebbe bellissimo realizzare un sogno e poter dire un giorno “nessun genitore soffrirà più quello che abbiamo sofferto noi”… Lettera aperta dei genitori a Sofia De Barros. Piccola Sofia, Sei morta tra le nostre braccia, in una sera non troppo…
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Burraco per Voa Voa! Divertimento e solidarietà: un binomio vincente
Erano oltre 130 i giocatori che venerdì 19 ottobre si sono riuniti a Villa Viviani, sui colli fiorentini, per partecipare al torneo di burraco a favore di Voa Voa Onlus Amici di Sofia. Il bello di eventi come questo è che fare del bene al prossimo non costa niente, anzi ci si diverte pure parecchio (almeno per quanto riguarda quelli che non sono imbranati con le carte come invece è la sottoscritta). La penserà in maniera un pochettino diversa la Fondazione Foemina, a cui va il mio ringraziamento sincero, che si è fatta carico di organizzare tutto quanto in maniera impeccabile e che devolverà il ricavato agli Amici di Sofia;…
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Va in scena “La generatrice di miracoli” Venerdì 25 maggio ore 21, Cinema Teatro La Compagnia.
“La generatrice di miracoli”, genere gotico non adatto ai bambini. Tratto dall’omonimo romanzo di Caterina Ceccuti (Pagliai Editore, 2014), che riceve il Fiorino d’oro per la narrativa alla XXXIII edizione del Premio Firenze. Riduzione teatrale ad opera di Paolo Biribò, Caterina Ceccuti e Marco Toloni. Spettacolo a cura dell’Associazione culturale EsTeatro. Regia Paolo Biribò e Marco Toloni. Interpretazione di Cristina di Sciullo, Rossella Magnolfi e Rosetta Ranaudo. Voce di Marco Toloni. Luci Lorenzo Castagnoli. Costumi Antonio Musa. L’intero ricavato della serata verrà devoluto all’Associazione Voa Voa Onlus Amici di Sofia, che si occupa dell’assistenza a famiglie con bambini affetti da patologie rare neuro degenerative. Ingresso su donazione minima di 12…
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Al Teatro della Compagnia di Firenze Uno spettacolo unico nel suo genere
25 maggio 2018, Teatro della Compagnia di Firenze. Data unica dello spettacolo “La generatrice di miracoli”, portato in scena dai registi Paolo Biribò e Marco Toloni e tratto dal romanzo “La generatrice di miracoli” di Caterina Ceccuti (Pagliai Editore). Adattamento teatrale a cura di Ceccuti, Biribò e Toloni. Il ricavato dello spettacolo sarà interamente devoluto alla Onlus Voa Voa Amici di Sofia, in memoria della piccola Sofia De Barros. A breve i dettagli dell’iniziativa.
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XI Giornata Mondiale delle Malattie Rare
Mercoledì 28 febbraio l’Aiditorium Monte dei Paschi di Siena di Firenze (via Panciatichi 85), ospiterà le celebrazioni per l’XI Giornata Mondiale delle Malattie Rare in Toscana. Un’occasione lunga un giorno per confrontarsi con la Regione e le associazioni che si occupano di malati Rari in Toscana e per conoscere da vicino la realtà delle famiglie con bambini o adulti #rarinoninvisibili Voa Voa Onlus ci sarà…
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Storia di una “generatrice di miracoli” che ha scelto di spiccare il volo
La sera del 30 dicembre 2017 la mia Sofia ha spiccato il volo verso il cielo. Sono cose che agli angeli come lei possono anche capitare. Per quanto riguarda me e Guido, poveri comuni mortali, non abbiamo potuto fare altro che lasciarla andare. Il volere delle anime superiori non si discute. E non c’è niente che si possa illudersi di fare per convincerle a restare. Sofia ha scelto di andare, e adesso penso a lei senza più riuscire a immaginarla mia, sotto nessuna forma né alcuna consistenza. Lei è emozione in estasi. E’ grande, più grande, matura come un frutto paradisiaco. E’ luce che si espande, musica che pervade e…
